Menschen mit Down-Syndrom sind „alles, außer gewöhnlich!“

Liebe Ärztinnen, liebe Ärzte, liebe Krankenschwestern, liebe Krankenpfleger!
Liebe TherapeutInnen, liebe Therapeuten!
Liebe Angehörige, wie Omis, Opis, Tanten, Schwestern, Brüder usw.!
Liebe Freunde der Familie!

Sie sind in Kontakt mit einem Elternpaar, welches kürzlich ein Baby mit Down-Syndrom bekommen hat. War die Diagnose unerwartet, ist nicht nur bei den Eltern, sondern wahrscheinlich auch bei Ihnen die Verunsicherung recht groß.
Wir sind Angehörige von Kindern mit Down-Syndrom und wissen somit, wovon wir reden, wenn wir Ihnen im Folgenden einige Tipps für die Kommunikation mit den Eltern des Babys geben.

Eine 2009 durchgeführte Fragebogenerhebung unter mehr als 70 österreichischen Eltern, welche mit einem Kind mit  Down-Syndrom unter drei Jahren leben, hat gezeigt, dass mehr als die Hälfte der Eltern mit bewussten oder unbewussten Anschuldigungen aus ihrer Umwelt konfrontiert waren. So wurde eine Mutter von ihren Schwiegereltern als „Down-Trägerin“ bezeichnet, eine andere sah sich mit der Aussage konfrontiert, dass sie nun für ihre Jugendsünden bestraft worden wäre. Obwohl diese beiden Berichte sicher die Spitze des Eisbergs an Demütigungen für die Mütter von Kindern mit Down-Syndrom bilden, lässt sich aus den offenen Antworten der Befragten doch erkennen, dass zahlreiche Aussagen, getätigt von Angehörigen, Freunden, Ärzten, Krankenschwestern, TherapeutInnen und auch FrühförderInnen das neugeborene Kind und seine Eltern ihrer Würde beraubt - durch Sprüche, wie „Es tut mir so leid für euch. Wie traurig. Armes Ding. Es könnte noch viel schlimmer sein, sei froh, dass es nur Down-Syndrom hat. Wenigstens dein anderes Kind ist normal. Sie sehen alle gleich aus. Wie stark behindert ist es? Mir wäre das bei meinem Arzt nicht passiert, der hätte das rechtzeitig erkannt. Ich würde das nicht schaffen, aber ihr macht das großartig.“
Ein Elternpaar schreibt: „Warum erzählte der Arzt, wo du gerade erst wenige Stunden alt warst, von  Entwicklungsverzögerungen, davon, dass du immer auf fremde Hilfe angewiesen sein wirst, dass du, quasi als Trost, aber unser Sonnenschein werden wirst? Er hätte ja auch von Menschen mit Down-Syndrom erzählen können, die sich selbst verwirklichen im Sport, in der Kunst, in der Schauspielerei, in sozialen Berufen. Wahrscheinlich kennt er niemanden, sollte er aber, ist ja schließlich sein Beruf. Wahrscheinlich werden wir noch eine Zeitlang an seinen Worten zu knabbern haben.“ Zu diesem Zeitpunkt war die Tochter dieser Familie 1,6 Jahre alt.

Was begleitet Eltern einfühlsam durch die erste Berg- und Tallandschaft mit ihrem Baby mit Down-Syndrom? Es ist unser Vertrauen in die natürlichen Kompetenzen des Babys und seiner resilienten Eltern, das Zuversicht vermittelt und neue Perspektiven eröffnet. Jede positive Energie, die Familien in der ersten Zeit trägt, bedeutet einen optimistischen Lichtblick und fördert im Sinne der self-fulfilling prophecy die Entwicklung des Kindes und seiner Eltern.

Das Wichtigste ist: gratulieren Sie den Eltern zu ihrem neugeborenen Baby! Es wurde ein einzigartiger Mensch geboren, dessen besonderer Chromosomensatz wahrscheinlich unerwartet war, aber keinen Weltuntergang darstellt. Gratulieren Sie mit Herzenswärme, einem festen Händedruck und schauen Sie den Eltern dabei aufrichtig in die Augen. Meinen Sie es ehrlich! Nehmen Sie das Baby in den Arm, nennen Sie es bei seinem Namen und sprechen Sie auch mit dem Baby. Es ist nicht „das Kind“, sondern eine unverwechselbare Persönlichkeit.

Liebes Krankenhauspersonal, liebe Therapeuten:

Vermitteln Sie den Eltern in einem ruhigen und intimen Umfeld  Ihre Wertschätzung, indem Sie nicht neutral „vom Baby/vom Kind“ sprechen, sondern nennen sie es bei seinem Namen.
Vermeiden Sie bitte die Aufzählung all jener Dinge, in welchen Menschen mit Down-Syndrom „verzögert“ sein werden, oder gar, was sie alles nicht können werden. Vieles davon wissen Sie nicht aus persönlicher Erfahrung, sondern aus einem Lehrbuch. Papier ist geduldig, die Realität sieht vielfach ganz anders aus. Menschen mit Down-Syndrom haben sehr große Entwicklungspotentiale. Viele besuchen Integrationsklassen, erlernen das Lesen, Schreiben und Rechnen, ergreifen zunehmend anspruchsvolle Berufe mitten in der Gesellschaft, sind sportlich, musikalisch, kulturinteressiert und leben in Wohngemeinschaften und Partnerschaften.
Worte, wie „retardiert und entwicklungsverzögert“ können durch Begriffe, wie „individuelles Entwicklungstempo und eigene Gemütlichkeit“ ersetzt werden.
Vermeiden Sie, so gut es geht, medizinische Fachausdrücke. Viele Eltern stehen im Gespräch mit Ihnen unter Schock und können diese Botschaften nicht aufnehmen. Was passiert? Sie googlen daheim ihre vagen Wort-Erinnerungen, die Verunsicherung und die Ängste steigen oft ins Unermessliche.
Bitte informieren Sie die Eltern darüber, dass das Down-Syndrom eine Chromosomenveränderung ist (das Wort „Chromosomenbehinderung“ ist verletzend), welche vielfältige Chancen im Leben offenhält.
Es ist auch keine Krankheit, denn krank sind Menschen mit Down-Syndrom, wenn sie z.B. eine Erkältung oder eine Mittelohrentzündung haben.
Noch zwei häufig verwendete Redewendungen, die oftmals einer positiven Bewältigung im Weg stehen:

  • „Ihr Kind leidet am Down-Syndrom“. Niemand leidet am Syndrom per se, sondern ausschließlich an der Zurückweisung oder am Mitleid seiner Mitmenschen. Die neutrale Formulierung „Peter wurde mit dem Down-Syndrom geboren“ drückt Wertschätzung und Respekt aus.
  • „Sie, als betroffene Eltern, können nun sehr viel für Ihr Kind tun.“ Das Wort „betroffen“ macht betroffen und zeichnet eine düstere Zukunftsprognose. Sehr viel besser ist: „Sie sind die Eltern dieses besonderen Kindes und können nun sehr viel mit Peter erleben.“

Wir wollen Sie in Ihrem Gespräch mit den Eltern unterstützen und bieten eine Erstinformationsbox an, welche das Video „Geboren mit Down-Syndrom - alles, außer gewöhnlich“, drei Fachzeitschriften „Leben Lachen Lernen“, Broschüren, Folder und das Buch „Das Leben ist schön“ enthält. Diese können Sie für Ihre Station im Down-Syndrom- Zentrum Leben Lachen Lernen unter Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. oder 03842/26852 bestellen.
Außerdem gibt es ein Österreichweit tätiges Netzwerk von Eltern, die Familien mit einem Neugeborenen mit Down-Syndrom auf Wunsch im Krankenhaus besuchen sowie Eltern-Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Treffen. Wir haben alle Daten und freuen uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Die Down-Syndrom Ambulanz befindet sich in der KA Rudolfstiftung Wien (Te.: 0699 / 1213 2133) (e-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. )