Ein Menschenrechtsbericht zur Überwindung der Ängste

von Maria Loos

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Vor einem Jahr, als alle mir sagten, Du wirst sehen, dieses Kind wird ein Sonnenschein, dachte ich, sie wollen mich alle nur trösten. Heute weiß ich es besser: Tabea ist ein Sonnenschein. Morgens wacht sie auf, streckt die Arme weit aus und strahlt uns an. Mit ihren blonden Haaren, dem Stupsnäschen und den grünblauen, leicht schräg stehenden Augen ist sie ein hübsches Kind. Das Ebenmäßige in ihrem Gesicht hat sie von ihrem Vater, von dem sie wahrscheinlich auch die Sanftmut geerbt hat. Und von mir vielleicht das „dauernd- in- Aktion- sein“.
Tabea ist ein Mädchen mit Down-Syndrom. Das kommt für mich nicht an erster Stelle, und doch möchte ich heute über unsere „Down-Syndrom-Geschichte“ schreiben. Weil ich es wichtig finde, dass andere erfahren, dass wir glücklich sind.
Als ich vor zwei Jahren schwanger wurde, war die Freude groß. Endlich hat es sich auf den Weg gemacht, unser Wunschkind.

Im ganz üblichen Routineverlauf der Schwangerschaftsuntersuchungen wurde auch uns angeraten, den „Combine-Test“ zu machen, um mögliche „Defekte“ auszuschließen. Voller Glück, unbedarft und reichlich naiv habe ich mir einen Termin geben lassen. Im Wartezimmer wurde mir mitgeteilt, dass ich das Ergebnis in zwei Wochen bekäme. Die Untersuchung war lange und ausführlich. Ich sah den schönsten Film meines Lebens: mein Baby, das da schwimmt, die Ärmchen und Beinchen in Bewegung, einen Daumen im Mund und wieder hinaus und immer in Bewegung, in Aktion, so wie schon die vorigen Wochen kaum eine Minute dabei ist, in der sich dieses Kind mal nicht bewegt. In diesem Moment finde ich es so schade, dass mein Mann gerade jetzt nicht dabei sein kann. Im nächsten Moment sagt mir der untersuchende Arzt, dass das Kind mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit Down-Syndrom hat. Und weiter, dass er mir gleich morgen einen Termin zur Fruchtwasseruntersuchung geben kann, dann kann ich es nächste Woche abtreiben lassen. Falls sich die Diagnose bestätigt, dessen er sich ziemlich sicher ist. Mir wird schwindelig. Ich möchte zu meinem Mann. Ich möchte auf keinen Fall für morgen einen Termin ausmachen. Der Arzt gibt mir zu verstehen, dass das leichtsinnig ist und dass er mich nur ausnahmsweise morgen einschiebt, da der Terminkalender voll ist. Ein späterer Zeitpunkt ist ungünstig, da, wenn eine Abtreibung vorgenommen wird, es je früher desto besser ist. Ich möchte nur noch raus aus diesem Zimmer und so fliehe ich dann auch, ohne Termin und nach Luft schnappend.
Während ich hier sitze und schreibe, sitzt Tabea neben mir auf dem Boden und räumt singend mein Schmuckkästchen aus. Unvorstellbar, dass sie nicht da wäre.

Richter über Leben und Tod

Die folgenden Wochen waren schwer für uns. Auf einmal waren wir zu Richtern über Leben und Tod geworden, absurderweise über das heranwachsende Leben in mir, über das Leben unseres erwünschten Kindes. Eine Fruchtwasseruntersuchung gefährdet eben dieses Leben und was, wenn das Kind dann doch gesund ist, oder wenn wir uns auf ein Kind mit Down-Syndrom einlassen würden und dann dieses Kind durch die Untersuchung verlieren?
Die damals betreuenden Gynäkologen können diese Haltung nicht verstehen. Katastrophe und Weltuntergang sind die Wörter, die wir von ihnen hören, wenn das Kind nun tatsächlich ein Kind mit Down-Syndrom sein sollte. Die Katastrophe so groß, dass man dafür ruhig das Leben eines gesunden Kindes riskieren kann. Und das eines Down-Syndrom-Kindes sowieso. Als Mutter dieses Kindes tut es richtig weh, diese traurige Tatsache niederzuschreiben. Aber so ist die gängige Meinung und Praxis. 90% der Down-Syndrom-Kinder werden abgetrieben. Diese Zahl macht nachdenklich. Ich glaube, dass die Gründe dieses hohen Prozentsatzes an Angst und Unwissenheit, aber auch an unserer auf Perfektion ausgerichteten Gesellschaft liegen.

So kamen wir also zur Kernfrage: Können wir uns vorstellen mit einem Kind mit Down-Syndrom zu leben? Natürlich wünschten wir uns, wie alle Eltern, ein gesundes Kind. Aber ebenso wuchs in mir die Frage: kann ich dazu stehen, diesem Kind keine Chance auf ein Leben zu geben? Werde ich das Töten von Leben in meinem eigenen Körper verkraften? Das alles sind Fragen, die von einer persönlichen Betroffenheit auch zu Grundsatz- und Einstellungsfragen werden. Das ist eine Entscheidung, die ich nicht von jetzt auf nachher treffen kann. Es ist ein langsam reifender Prozess, und daher war es für mich vorerst das Wichtigste, das Gefühl von Zeitdruck, das mir die Ärzte gaben, los zu werden. Diese Angelegenheit ist zu bedeutsam, und abgesehen davon ist diese einmal getroffene Entscheidung irreversibel.

Wir haben uns also Zeit gelassen. Und die Geburt auf uns zukommen lassen. Ohne genau zu wissen, was auf uns zukommt. Eine entscheidende Wendung erfolgte durch den Wechsel des Gynäkologen. Die neue Gynäkologin hat eine Freundin und deren Tochter hat Down-Syndrom. „Es wäre schade, wenn es sie nicht gäbe“ und das ist die erste positive Aussage über das Down-Syndrom, die wir hören. Wir selbst kennen keine Kinder oder Menschen mit Down-Syndrom. Eine Freundin bestätigt: „Es mag Gründe geben, abzutreiben, das Down-Syndrom ist keiner.“ Sie ist mit einem Jungen mit Down Syndrom aus der Nachbarschaft aufgewachsen. Bei einer weiteren Ultraschalluntersuchung findet die Gynäkologin unser Kind einfach nur süß und auch sie stellt fest: „Hier ist jemand dauernd in Bewegung“. Mit diesen Begegnungen werden die „Katastrophe“ und das „Monster“, die ich mir unweigerlich vorgestellt habe, wieder zu einem Lebewesen.

Voreinander wegrennen weil wir uns brauchen?

Natürlich haben wir trotzdem gehofft. Und die endgültige Akzeptanz der bestätigten Diagnose nach der Geburt war dann auch nicht leicht, das möchte ich gar nicht abstreiten. Aber mit jedem Tag, den wir mit Tabea verbrachten wuchs und wächst die Beziehung zu ihr und die Ängste und Sorgen weichen dem Glück, das uns dieses Kind gibt.
Eine der Ängste war die, dass die Gesellschaft in der Art reagiert, wie wir es am Anfang mit den Ärzten erlebt hatten. Bis jetzt kann ich das nicht bestätigen, im Gegenteil, nicht nur im Freundeskreis und der Familie, auch bei den Kinderärzten, der Physiotherapeutin, der Logopädin, der Frühförderin, den ganz normalen Muter-Kind-Gruppen, überall wird Tabea mit größtem Respekt behandelt. Wir lernten andere Eltern, deren Kinder Down-Syndrom haben, kennen. Wertvolle Freundschaften entstanden. Von einem Vater hörten wir: „Wenn heute eine Fee käme und mir drei Wünsche freistellen würde, wäre der, dass mein Junge kein Down-Syndrom hat, nicht dabei.“ Sein Sohn ist in der Montessori Schule gerade zum dritten Mal in Folge zum Klassensprecher gewählt worden.

Unsere Gesellschaft hat in den vergangenen Jahren Großartiges geleistet. Kinder und Menschen mit Down-Syndrom haben heute viele Chancen. Es besteht ein vielfältiges Therapieangebot und die Integrationseinrichtungen tragen für alle dazu bei, die Ängste vor dem Down-Syndrom zu verlieren. Die Integration ist die größte Chance: Für die Kinder mit Down Syndrom, weil sie von den anderen so viel lernen können und weil sie mit Selbstverständlichkeit in ein Umfeld geraten, das ihnen nicht mit unwissender Skepsis, sondern mit Wohlwollen gegenüber steht. Und für die anderen, weil sie lernen, dass es Menschen gibt, die vielleicht etwas länger brauchen oder in manchen Dingen auf Hilfe angewiesen sind und trotzdem eine große Zufriedenheit und Glück ausstrahlen. Außerdem lernen sie mit Behinderung selbstverständlich umzugehen. Das ist wesentlich, nicht nur für Menschen mit Down-Syndrom, sondern für uns alle. Wie viele Kinder gibt es, die gesund auf die Welt kommen und später durch Krankheit oder Unfall behindert werden? Und weiter gedacht: Sind wir nicht alle einmal in der Situation, in der wir andere brauchen, also in irgendeiner Form ver- oder behindert? Trifft es nicht jeden von uns, spätestens im Älterwerden, dass wir auf Hilfe von anderen angewiesen sind? Und wünschen wir uns dann nicht alle Integration? Die Vorstellung, dass wir gegenseitig voreinander wegrennen, weil wir uns brauchen, führt ins Absurdum. Vor allem aber führt sie in eine entmenschlichte Gesellschaft. Die Idee, dass jemand weniger Wert ist, weil er anders ist, läuft auf eine traurige Nivellierung hinaus. Jeder von uns ist ein bisschen anders. Zum Glück.

Was wünsche ich mir? Wie alle Mütter wünsche ich mir für mein Kind, Tabea, die Chance auf ein glückliches Leben. Daher wünsche ich mir, dass die positiven Bemühungen der letzten Jahre nicht rückwärts laufen. Ich wünsche mir von der Regierung, dass der Sparrotstift nicht durch die vorbildhaft errungenen und so notwendigen Integrationseinrichtungen gezogen wird. Ich wünsche mir von den Gynäkologen, dass sie, bevor sie im Zusammenhang mit einem Kind mit Down Syndrom über „Katastrophe“ und „Weltuntergang“ sprechen, sich die Mühe machen, eines kennen zu lernen. Gerne komme ich mal mit Tabea vorbei. Ich wünsche mir von der Justiz, dass in der Rechtssprechung die Wörter Schadensfall und Kind nicht mehr nebeneinander stehen.
Vor allem aber wünsche ich uns allen Mut.
Nelson Mandela drückt es so treffend aus: „Es geht nicht darum, keine Angst zu haben. Es geht darum, diese Angst zu überwinden.“
Besonders, wenn wir in unserem Leben plötzlich vor unbekannten Herausforderungen stehen, wünsche ich uns viel Glück bei der Überwindung dieser Ängste. Wir wissen alle nicht, was auf uns zukommt, aber ein wenig mehr Mut kann uns zu ungeahnten Schätzen führen.

Zeit zum Umdenken

von Werner Eckl

Zeit-zum-Umdenken-300 Anmerkung der Redaktion:

Liebe LeserInnen, dieser Brief wurde von Herrn Werner Eckl, Vater des dreijährigen Anton Moritz mit Down Syndrom an ein von ihm kontaktiertes Diagnostikzentrum, welches sich nicht in Österreich befindet, geschickt. Herr Eckl hatte mit seinem Sohn mit dem gewissen Extra dieses Diagnostikzentrum zur Entwicklungsüberprüfung aufgesucht.

In seinem Brief bringt Herr Eckl seine Empörung über die stark defizitorientierten Vorgangsweise der dort tätigen Psychologin zum Ausdruck. Wir haben uns zur Anonymisierung des Zentrums und der Mitarbeiterin entschieden.


Betr.:
Zeit zum Umdenken – Einspruch gegen den am 15.09.2010 verfassten psychologischen Bericht über Anton Moritz Menzel

Als Vater von Anton Moritz Menzel, geboren am 11.12.2007, möchte ich hiermit Einspruch gegen den von Ihnen (gemeint ist das außerhalb Österreichs liegende Diagnostikzentrum) am 15.09.2010 verfassten psychologischen Bericht erheben.

Anton wurde mit Trisomie 21 geboren. Dass die genetische Veränderung Zeitverschiebungen in der Entwicklung bedeutet, war mir bereits vor der Geburt klar, da meine Frau und ich bereits im Rahmen der Pränataldiagnostik von Antons Trisomie 21 erfahren hatten. Dementsprechend gelassen sehe ich die Zeitverschiebungen, aber nicht nur in defizitärem Sinn, denn Antons hohes Maß an Sensibilität, Musikalität und eindeutigem Erkennen von Zusammenhängen (Sprache, Abläufe etc.) kompensiert hinlänglich seine Verzögerungen bei normdefinierten Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen etc.

Dementsprechend erachte ich die dem psychologischen Bericht von Dipl.-Psych. ... zugrunde liegende MFED 2-3 (Münchner funktionelle Entwicklungsdiagnostik für das 2. bis 3. Lebensjahr) nicht nur als gänzlich ungeeignet zur Bewertung des geistigen Zustandes meines Sohnes Anton, sondern ich gehe einen Schritt weiter und unterstelle, dass es – hart ausgedrückt – ausschließlich darum geht, trivialste Klischees von Menschen mit Down-Syndrom zu bedienen. Wie ich zu dieser Kampfansage an das System der Diagnostik komme, möchte ich wie folgt darlegen.

Wenn einem zweieinhalbjährigen Kind innerhalb von 50 Minuten rund 20 verschiedene Spiele vorgelegt werden, möchte ich wissen, welches Kind in diesem Alter – einer Maschine gleich – von einem Spiel zum anderen wechselt, als sei dies die normalste Angelegenheit der Welt. Ich sehe mich heute noch offenen Mundes dieser unwürdigen Diagnostik beiwohnen, bei der es einzig und allein um das Ankreuzen ging: ein Kreuzchen für das, was Anton angeblich nicht konnte, ein Kreuzchen für das, was Anton konnte, weil er sich in diesem Moment gerade für eines der mechanisch unterbreiteten Spiele erwärmen konnte.

Somit drängt sich der schale Eindruck einer puren 08/15-Diagnose auf, die dann rechnerisch und brav zu dem Ergebnis gelangt, Antons chronologisches Alter von damals 31 Monaten entspreche im Bereich der Handgeschicklichkeit (nota bene 50%-Norm!) einem Entwicklungsalter von 13,5 Monaten, im Bereich der Perzeption und des Sprachverständnisses einem Entwicklungsalter von 17 Monaten und im Bereich der aktiven Sprache einem Entwicklungsalter von 10,5 Monaten.

Mit anderen Worten: Während die Welt über die Intelligenz von Schimpansen jubelt, wenn diese Arbeitsinstrumente zur Verrichtung bestimmter Tätigkeiten entdecken und benützen, geht es im Fall von Menschen mit Down-Syndrom einzig und allein darum, Defizite zu beschreiben. So wird im vorliegenden Fall ein Kind innerhalb kürzester Zeit mit einer Vielzahl von Spielen konfrontiert – einzig um zu der Feststellung zu gelangen, dass es in seiner Entwicklung weit zurück ist.

Ich möchte hierzu bemerken, dass ich mit Antons verzögerter Entwicklung in vielen Normbereichen keinerlei Problem habe. Man kann mir also mit Sicherheit nicht vorhalten, ich wolle den tatsächlichen Entwicklungsstand meines Kindes nicht wahrhaben. Doch spreche ich bewusst von Zeitverschiebungen und nicht von Verzögerung im Sinn von „zurückgeblieben“. Dagegen wird in einem psychologischen Bericht relativen Begriffen wie Zeit und Norm mit absoluten Werten wie Prozentanteilen begegnet! Ist diese Verfahrensweise nicht ein Widerspruch in sich und obendrein fernab jeder Realität?

Ich möchte in diesem Zusammenhang darauf hinweisen, dass ich die heilpädagogischen, physiotherapeutischen und logopädischen Maßnahmen zu Antons Förderung ebenso schätze wie die Arbeit seiner Kinderärztin und des integrativen Kindergartens, den er seit September 2010 besucht – allesamt Instanzen, die Antons Werdegang kontinuierlich verfolgen und in der Lage sind, aus der jeweiligen kompetenzspezifischen Sicht eine Aussage zu treffen. Seltsamerweise ist in diesem Zusammenhang nie von Defiziten die Rede, sondern von Eroberungen – Schritt für Schritt.

Abschließend anders gesagt: Es wäre mir ein Leichtes, im vorliegenden Fall der diagnostizierenden Psychologin aufzulisten, dass sie u.U. der arabischen Sprache nicht mächtig ist, keinerlei spezifische Kenntnisse in Sachen Mittelalterforschung hat und ansonsten auch nicht Jean Baudrillard zu zitieren weiß. Genau um dieses Auflisten der Defizite geht es aber nicht im Aufeinandertreffen von Menschen! Und dem sollte auch die Kinderpsychologie anfangen, Rechnung zu tragen! – Wenngleich es mit Sicherheit nicht Aufgabe des Kinderzentrums ist, eine Abhandlung über die Intelligenz von Menschen mit Down-Syndrom zu verfassen, bitte ich dringend um Berücksichtigung der o.g. Überlegungen beim folgenden Termin.

Mit freundlichen Grüßen, Werner Eckl


Vielen von uns werden Herrn Eckls Worte aus der Seele sprechen. Häufig müssen auch wir im Down Syndrom Zentrum Leben Lachen Lernen psychologische Gutachten lesen, die den uns vorgesellten Kindern „unterdurchschnittlichen Intelligenzquotienten“ und motorische, kognitive und psychische Entwicklung „weit unterhalb des Normbereiches“ bescheinigen. Arbeiten wir dann mit genau diesen Kindern, erkennen wir deren vielfältige individuelle Begabungen, Talente und Entwicklungsressourcen. Und genau darum geht es ja: persönliche Fähigkeiten und Ingenien aufzuspüren, diese zu stärken und darin den Selbstwert eines Menschen zu begründen.

Die Eltern als innigste Bezugspersonen müssen ihren Blick auf die mannigfaltigen Potentiale des ihnen anvertrauten Kindes, das mit dem Down Syndrom geboren wurde, lenken. Ihr Bambino ist eine „special edition“, welche gar nicht dazu bestimmt ist, sich an Normdaten zu orientieren. Denn wo bliebe dann das „special“?.

Das Buch „Abschied vom IQ“ von Howard Gardner kann hier wertvolle Inputs liefern- nicht nur für Eltern!

Stillen

von Sabine Palan, Still- und Laktationsberaterin

rebecca-300Nach der Geburt ist Körperkontakt wichtig, die Beziehung zwischen Mutter und Kind wird durch das Stillen intensiv gefördert. Frühe Anlegeversuche sind hilfreich für den Stillbeginn. Die erste Milch, das Colostrum, ist besonders reich an Immunstoffen.

Häufiges Anlegen ist für den Aufbau der Milchmenge von Vorteil. Wenn das Baby müde ist, können Brustmassagen unterstützend wirken. Wird die Brust nicht vollständig entleert, ist der regelmäßige Einsatz einer elektrischen Milchpumpe erforderlich.

Es gibt eine spezielle Stillhaltung, wobei die Wangen des Kindes gehalten werden. Das Vakuum im Mundinnenraum ist erhöht, das Baby kann so kräftesparender trinken.

Sollte das Stillen nicht gelingen, bietet abgepumpte Muttermilch viele gesundheitliche Vorteile:
• Sie enthält wertvolle Immunstoffe, das Baby wird vor vielen Krankheiten geschützt (weniger Magen-Darm-Erkrankungen, weniger Mittelohrentzündungen, weniger Hauterkrankungen)
• Stillen ist die beste Allergieprävention
• Muttermilch hat stets die richtige Temperatur und die richtige Menge steht zur Verfügung
• Muttermilch enthält- abgestimmt auf den Organismus und den Stoffwechsel des Babys- eine perfekte Zusammensetzung
• Muttermilch ist kostenlos aber keinesfalls umsonst.

Ich wünsche auf diesem Wege allen Müttern einen guten Stillbeginn.


Informationsbroschüre:

„Stillen eines Babys mit Down Syndrom“ von LLL

( La Leche Liga, zu bestellen bei : Fachbuchversand Stillen, Anne-Marie Kern, IBCLC, www.stillbuch.at

Telefonische Beratung unter Tel. 02236/72336